北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？

我们这里有个人，三十几岁肌肉萎缩，不知道是不是渐冻症，去了山东省济南市省立医院都说没办法治，回来他的妻子自学拔罐，居然给他治好了，现在五十多岁了，还在建筑工地干活，这是真的，我认识这位阿姨，我觉得她很了不起！

对于娄滔的病逝，十分婉惜。俗话说吃五谷杂粮生百病。也就是说吃饭的人没有不生病的。有些病是先天性的，比喻渐冻病例。这种病很稀少也邪门。人好好的到一定年龄段后，身体就开始萎缩，退化，行动不便，器官组织衰竭。想象得出那是怎样一种痛苦，不是生离死别的痛苦，是生不如死的痛苦……她将自己遗体捐献给国家，是希望国家医学研究机构能早日攻克这个医疗难关，以使将来有得这种病的免受其苦其痛。但愿吧，娄滔走好！

渐冻人，只是一种形似的说法。实际是肌肉萎缩之后的动神经元合并受损的混合性瘫痪。身体组织很多都是不可逆的。也就是说肌肉一旦萎缩就是萎缩了。

我同事的妻子患了这个病，我每月帮他去药房拿药，全南京只有一家药房有售，“力如太”。目前此病患者的有效药物似乎只有这一种，可以控制病情不再快速恶化，一盒4300元，一个月，不在医保范围，加上其他的药物，负担很重。

人体的肌肉包括支配四肢运动的肌肉、主管说话和吞咽的咽喉部肌肉以及让我们自由呼吸的呼吸肌的活动都是由运动神经细胞支配。罹患“渐冻症”的患者由于脑和脊髓中运动神经细胞发生变性，肌肉逐渐萎縮和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，最终可因呼吸肌群发病而发展为呼吸衰竭而死亡。目前国际医学界对渐冻症的致病因素并不十分明确，同时病因学说较多。可能与神经突触内谷氨酸的兴奋毒性、氧化应激、自身免疫反应、重金属中毒氨基酸代谢障碍、病毒感染、神经营养因子缺乏等有关。“ 渐冻人” 有家族型和散发型两种类型。家族型为常染色体显性遗传，占比10%左右。渐冻症虽然有遗传因素， 但是不会传染。

感谢邀请。渐冻人是世界级医学难题，可以说并没有什么好的办法。这几年关于渐冻人的新闻不少，娄博士的事情再次引发关注我个人认为一是因为她耀眼的简历，二是因为她自愿捐献了遗体。如果问我渐冻人的生活能有多大改善，我觉得可以从两个方面来看。首先是国家设施方面。许多渐冻人需要依靠电动轮椅生活，这就要求国家配套无障碍生活措施，第二是医学进步方面，很遗憾可能在很长一段时间之内这个疾病都是不能被治愈的。所以希望娄博士引发的关注可以让政府更多的关注无障碍生活设施兴建，尽可能的提高他们的生活质量。

近悉，29岁的北大女博士娄滔，两年前患上“渐冻症”，近期已经陷入昏迷，随时都可能离开这个世界，在她还清醒的时候，口述捐献器官心愿，称“凡能救命的部分尽管用”“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦”；家属已代签捐献协议。痛心惋惜之余，我们不禁会问：北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？首先，我们了解一下什么是“渐冻人症”。渐冻人症即肌萎缩侧索硬化，也叫运动神经元病，其病因至今不明。早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。从目前来讲在医学上，“渐冻症”还属于一个未被攻克的难题，渐冻人症（癌症、艾滋病、白血病、类风湿）被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症之一。那么，对于“渐冻症”怎么改善,要注意什么呢？1,尽早地做出诊断和鉴别诊断，尽早地给予神经保护和支持治疗，如力如太及其他药物，坚持定期随访。2,目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如，Rilutek，并且一定要尽早使用。3,.呼吸治疗.开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机（BiBAP）帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。4,支持疗法：对症治疗，如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可给予少量抗阻胺药；若痰多，可给予雾化吸入及化痰药；如出现情绪低落，给予抗抑郁治疗等。此外，还要多翻身以防止压疮发生。如进食障碍，给予鼻饲或经皮胃造瘘.5,注意适当锻炼，特别是关节的运动，以避免关节的硬化；平常就多补充一些蛋白质，多喝水，多吃蔬菜，不要偏食。但愿娄滔的高尚行为，起到广泛的社会效应。“渐冻症”，尽早被攻克！点击页面下方【了解更多】可查看更多医师解答或免费向医师提问关注“家庭医生在线”头条号，更多健康问答轻松看~~~

上次在完美告白看到一个24岁的女孩，因从小患有渐冻症，父母也治疗了一段时间，后来就放弃了，大概7岁的时候，父母就出去打工了，但这一出去就是十几年，毫无音讯。后来爷爷奶奶把女孩养大，因为爷爷眼睛已经完全看不到了，而且老两口年纪都大了，女孩在社会的帮助下，走上完美告白的舞台，节目组也找到了女孩妈妈，结果令人感动的是，女孩说，自己以后肯定不会再连累爸爸妈妈了，因为医生说也就这两年的事情了，只求爸爸妈妈能给爷爷奶奶养老。更令人心碎的是，妈妈就在节目后台，然而并没有走上舞台，女孩的哭声令现场所有人心碎。 希望国家能尽快找到治疗这种病的方法，让更多人摆脱病痛和心里受创的痛苦。

北大女博士娄滔捐献器官事件引关注，随着娄滔遗嘱的曝光，网友们对她目前的病情也十分的关注。那么娄滔现状如何?娄滔还能活多久呢?我们一起来了解一下吧!· 娄滔最新消息 ·“女儿决定捐献器官回馈社会，所以我们尊重她的遗愿，已经来武汉准备捐献器官。”10月12日下午3点，汪艳梅在自己的微信朋友圈更新了这样一条状态。她的微信头像是一张和女儿娄滔的合影。娄滔今年29岁，是北京大学历史系的一名在读博士，2015年被检查出患有“渐冻症”，近期已经陷入昏迷，随时都可能离开这个世界，而在她还清醒的时候，这位土家族女孩曾口述了一份遗嘱，希望去世后可以捐献遗体，让那些因为“渐冻症”饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。· 娄滔病情如何 ·北大女博士娄滔遗嘱的曝光后引起社会广泛的关注，也让更多人关注渐冻人，并且去帮助渐冻人。娄滔2016年1月被诊断：疑似运动神经元病。也就是渐冻人症。10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖踮不起来，不听使唤。经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。运动神经元病，就是大家熟知的“渐冻人症”。运动神经元病，属于神经系统疾病，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病这种，其发病进程十分迅速。其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。也因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。目前娄滔还在接受治疗中。· 娄滔还能活多久 ·原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授——传道授业。作为父母膝下独生女儿，娄滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一个城市，最好一个在东，一个在西。可以不要天天见面，但要经常在一起吃饭、聊天。她的身体一直都很好，在学校跑过万米长跑，还经常游泳。一切来得猝不及防。据娄功余回忆，2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。在和病魔抗争2年后，2017年10月11日，娄滔所就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉系友”证书，交到娄滔父亲手中。目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。至于娄滔还能活多久医生也无法给予肯定的答案，专家表示会做最后努力挽救。

生活并不会因为一个人的离开而有太大的改变。北大女博士娄滔的离世，只是打在平静湖面上的一个涟漪。真正能改变渐冻人的生活，还需要整个社会大部分人的关注，需要权威人士的发声。当然，也需要我们每一个平凡百姓的关心。社会不会因为她的离开瞬间翻天覆地，但至少，已经有人开始行动，至少，有人在路上，可以是你，也可以是我。

我也是，2015年宣武医院确诊，和女博士差不多时间确诊，今年30岁，女博士病情恶化太迅速，愿我们都有光明前程！ 加油，我们需要更坚强，我也申请了这个头条自媒体【蜗牛财经】养家糊口！ 让我们一起等待奇迹，加油！反正我现在还能动，多久天知道！哈哈

其实一切都是自然的选择，没有任何个体是不可取代的，过渡医疗是对病人最大的不负责任，让病人不痛苦，有尊严的离开，是最大的尊重理解与支持！另：女博士这个名字取得有问题，早已预示着这个结果

我有一个朋友的妹妹是“渐冻人”，才三十几岁。她本来有一个幸福的三口之家，自己开一个小咖啡店，老公下班来帮忙，女儿活泼可爱。但从4年前开始出现肌肉无力症状，且日渐严重，后来确诊“渐冻人”，病情发展很快，先后数次住院，大概一年前就已经完全不能活动了，需要用呼吸机辅助呼吸，鼻饲营养液。因为鼻饲营养（肠内营养）是我的专业，在使用哪种产品，如何使用，怎么买省钱等方面，我都会亲自给予指导。大致原则是要保证足够的能量摄入，每天鼻饲1500毫升专门的肠内营养制剂（特殊医疗用途配方食品，均衡整蛋白配方），在此基础上再补充15～20克乳清蛋白粉。另外，让她妈妈每天再喂她一些蔬菜汁、牛奶等液体食物，增加进食感受。一年多来，基本维持了营养状况，没有出现明显的营养不良或消瘦，也没有出现感染或其他并发症。她每天静静地躺在妈妈家的房间里，由家里人照看输注营养液或液体食物，上厕所，偶尔也坐轮椅在家里转转。因为家住5楼，下楼极不方便，她也不愿意出来见人，所以一般只局限在家里。病情严重到已经无法做表情的程度，一张安安静静的脸，女儿放学回家进来与她打招呼，也只能看见妈妈眼睛里闪过一点光亮。这光亮表明她有生的欲望，毕竟女儿、老公都是她牵挂的至爱。也许在外人看来，她的生活已经谈不上质量，或者质量很差了，但是，包括她姐姐（我朋友）、父母和老公都在尽心尽力照顾她，女儿也需要她，她的生活质量只能由她自己来评价。她本来就是一个特别安静的、不显眼的妻子和妈妈，现在更加安静地躺在那里，已经做不了任何事情了，但她的牵挂有多少，生的愿望有多强烈，只有她自己知道。我了解她发病到目前的整个过程，“渐冻人”从出现症状，到确诊，到彻底不能动（连呼吸都要用机器），这过程中各种“有病乱投医”，大城市大医院、中医、偏方、秘方、拜神、求大神……病人和家属经历太多太多，令人唏嘘。我之前对我朋友的一些做法很不理解（比如带着妹妹拜神求仙），但现在看到病人躺在那里一动不能动，自己似乎也能理解了。没有人知道结局什么时候到来，在疾病面前，医学的力量太有限了！

我只想说你只要像个正常人一样生活，吃饭，睡觉。就不会出问题。一切皆有因果。不要相信医生能帮你什么。帮你的是你自己。比方说划破了手。医生能帮你粘好吗，还得自己长好。穷人家的孩子也发烧感冒，都是自己好的。医院里满是套路，忽悠。去了，不但要你钱，还要你命。外伤，和剖腹产除外。