北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？

丁香医生来回答这个问题。ALS，又称「渐冻人」，是一种罕见病，每 10 万人中大约有 4～6 人有可能罹患这种疾病，绝大部分 ALS 患者都是成年以后发病。这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的死亡，肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力，直到死亡。最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活，然后是没有办法单手拿茶杯，要不了多久就会出现没有办法梳头，而那种正常人来说极其轻松的、双手交叉放在脑后的潇洒动作也逐渐不能完成……每一个神经科医生都知道，当上肢的各种运动障碍出现后不久，下肢也不可避免地会被波及。从可以单车环骑青海湖，到上两层楼都困难，或许，只是十几个月的时间。而当肌肉的萎缩波及到负责发声的肌肉以后，ALS 患者会失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达。当进食和呼吸的肌肉受累时，则意味着死亡将近。在这段时间内，总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者，那种感觉就像噩梦中的「鬼压身」和水下的窒息感。对于 ALS 患者，最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡，而是在整个病程中，他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体，但是无法回应；他能清楚地听到你在对他说话，但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失，肉体在一点点地和灵魂分离。我想早点死，你能帮我一把吗？这不是电影的情节，而是我真实遇到的情景——曾经有两个 ALS 患者跟我这样说。彼时他们连自杀都不可能完成。即便是目睹了无数死亡的专业医生，当看到他们的痛苦时，也很难平静。试想：本可以坐卧跑跳，可以拥抱和接吻，可以有性爱，可以在山顶大口呼吸和呐喊……但在几年之后，这些都只能回味，现实是，眼见着自己的生命在迅速枯萎却无能为力。2015 年夏天，全球范围的冰桶挑战，让人们多少知道了这个疾病。但这其实并不够，我们需要真正认识到，这个病痛是个沉重的话题，它可以被轻松快乐的「冰桶挑战」传播开，但是我们目前仍无法改变它是一个既无法预防、也无法治愈的疾病。ALS 是整个人类依旧无法点亮的黑暗。当冰桶挑战的风潮过去，当我们开始认真地谈论 ALS 的时候，希望能真正感受到它的「重量」，也希望更多人愿意去了解以及帮助更多人了解 ALS 这个疾病的沉重。我希望能看到这样的改变。这差不多就是我写这篇文章的目的。文章的最后，我从专业领域的视角给出一些大家可以付诸行动的方向，提出两个个人的建议吧。如果要捐款，我建议直接捐给美国 ALS 协会，他们是最有可能在这个疾病领域有所突破的机构。如果海外捐款不适合你，我推荐大家可以关注下北医三院的樊东升教授，他是国内接诊 ALS 病例相对比较多的专家。作为个人，樊东升教授没有募捐的通道。但是，你至少可以关注他的微博。当然你也可以动手分享这篇其实并不轻松愉悦的文章，因为只有我们在认真地谈论 ALS 的时候，我们才真的推动了一点改变。内容参考丁香医生科普文章：浇过冰水后，是时候冷静认识一下 ALS 这个疾病了作者／张进｜丁香诊所医生编辑／李坏

灵魂被囚禁在身体里，每一刻都努力的让每一块肌肉不要睡去，神经元的反射链从蹒跚学步开始就建立起来了，可今天彼此之间却不肯关联。一路走来这么久，能不能再配灵魂走一程，别冷漠要关联、别睡去要醒着。在花正绽放的青春华年，在最美的时候刚好遇见，为什么要渐渐离去、再无瓜葛，徒留灵魂孤独的在这里守候清醒的每一分每一秒、却无能为力动弹不得！眼睁睁的看着、眼睁睁的想着、眼睁睁的不能动也不能说。人世间的残酷莫过于此。可每一束神经、每一块肌肉啊，你们怎么会、怎么忍、怎么能这样对待青春正蓬勃的姑娘。不管有多少无可奈何的遗愿，不管有多少百转千结的不甘，不管有多少经天纬地的贡献，我们都不愿、更不甘让灵魂禁锢在肉体里在嘀嗒的时光里老去凋零！普天下的医务工作者团结起来，仁者见仁智者见智，想方设法千方百计，把渐冻人这个群体解放出来，白衣天使快点儿来吧，我怕等不及，你要抱着她，給身体授时、把神经唤醒、让肉体不再放弃如此纯净的心灵！渐冻人，那个人，那些人，曾经在我们身边，却被梦魇点成“木头人”，不准说话不能动，来吧，全世界的有识之士团结起来，解救我们的兄弟姐妹，让灵魂怜爱肉体，让肉体皈依灵魂！不管她是不是北大博士，不管她是否满腹经纶，我只知道她是我们的同类，没有高低贵贱，都是生命，来自一隅。相信科学的力量，相信奇迹的造访，相信生命的顽强。不抛弃、不放弃、且努力且珍惜！

首先我非常同情女博士的生命历程，我不禁对天长叹，为什么勾兑这么不公平的画面，无情而过早剥夺了这位属于自己活力青春生命，但世象总不以为然，难以揣摸与改变，失去了是可惜的悲哀，但她最后献出是生命终点的最亮的光，如日月光辉，永远活在大众的心中，或许就是临世的最高的人生价值意义所在。

看到这则消息的时候，其实说实话很难过！对于一个人活着的意义究竟是什么？很多时候我们自视爱情伟大，其实只是感动了我们自己。很多人无法真切地体会到面临死亡时候的恐惧，还有太多的无可奈何！我们终其一生 不断不计余力，甚至竭尽所能的打拼来换取我们想要的生活，那种基于对富足、地位、权利的渴望。在不断追逐中又在不断的迷失自己！什么才是我们真正想要的？人们都说“人之将死其言也善”，我们活着却很难去理解死亡，得到又不解失去会有多难过。什么才是我们真正想要的生活？简单、随性、平淡····其实最容易得到的才是最难能可贵的，因为可以轻而易举的得到，不曾担心过会失去，可真正到了本该唾手可得的东西再去获得却难上加难时，我想那种失望会是无以复加的。你最怕的会是什么？我怕梦醒了就回到现实，然后失心疯一样再等天亮。

每次听到这种新闻心里总是很难过，年轻的青年才俊因病早逝总是让人扼腕叹息。渐冻症是一种严重的恶性疾病，正如它的名字所要表达的这样，得病的人像被寒冷冻住一样，丧失任何行动力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者，总体看人数还在上升，这个人群总体数量并不低。目前人类对于此病知之甚少，既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间只有3年，呼吸肌衰竭最为可怕。得这种病最有名的要算英国科学家霍金。大家是否还记得2014年那场从国外传导至国内的冰桶挑战赛，当时就是把一桶冰水浇在某个人身上，挑战完毕后这个人还要指定下一个接受挑战的人。当时国内外政商名流纷纷参与其中。微软创始人比尔盖茨、创始人扎克伯格和苹果库克等名人都不惜湿身， 参与这场公益接力活动。随后，这项活动传入国内， 科技界、体育界、娱乐圈、卫生领域、媒体等爱心人士接二连三参与这项挑战。这项从美国发起的活动， 让大家在接受冰桶挑战的同时， 体验渐冻症患者的感觉， 从而呼吁更多人关注这种罕见病。在医学上，“渐冻症”学名叫做肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元最常见的一种病。由干运动神经元变性造成全身肌肉萎缩及无力的疾病，在1869年由法国神经学家、解剖病理学教授马丁沙可发现。简单说，人体的肌肉包括支配四肢运动的肌肉、主管说话和吞咽的咽喉部肌肉以及让我们自由呼吸的呼吸肌的活动都是由运动神经细胞支配。罹患“渐冻症”的患者由于脑和脊髓中运动神经细胞发生变性，肌肉逐渐萎縮和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，最终可因呼吸肌群发病而发展为呼吸衰竭而死亡。目前国际医学界对渐冻症的致病因素并不十分明确，同时病因学说较多。可能与神经突触内谷氨酸的兴奋毒性、氧化应激、自身免疫反应、重金属中毒氨基酸代谢障碍、病毒感染、神经营养因子缺乏等有关。“ 渐冻人” 有家族型和散发型两种类型。家族型为常染色体显性遗传，占比10%左右。渐冻症虽然有遗传因素， 但是不会传染。（【张之瀛大夫】系头条号悟空问答签约作者，本文为原创文章，首发于今日头条。图片来源于网络，不做商业用途。更多健康知识，请点击张之瀛大夫头像，然后点击红色标识“关注”。关注健康，关注头条号【张之瀛大夫】。健康提示：本文内容仅供参考，不做诊断、用药和使用的根据，不能替代医生和其他医务人员的诊断、治疗及建议，如有需要，请及时就医。）

是痹症的一种吗，如果拔罐能治好的应该是还不算太严重的。看百度上说的也不排除中毒可能，曾经看到植物得类似的病，也是一下子好好的就死了，有时是根死了 还有的就是从梢部一点点萎缩枯死。当然，还得看这是什么品种的植物，极少数强大的植物还能救过来。

我认识的一位朋友，也是华西医院诊断为这种病，因为家里贫困，所以没有作任何治疗，2009年患病，现在病情没有发展，还能行走跑跳，骑车，打乒乓球，尤其是上肢非常灵敏，只是脚尖踮不起来，但愿上帝保佑她：创造奇迹，重回健康！

每次听到类似这样的事情，心里都不是很好受，因为医疗技术的局限性，医者对于很多疾病都是束手无策的。这次北大女博士娄滔的事情，使我们在痛心的同时也是我们有感动、有同情，有了一份责任，她走了，但是她的这句话：“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”让更多的人深思。她走了，但是她的器官还捐献给了医学研究机构，为医学研究渐冻人做贡献。从这些事情上也惊醒人们一定要思考的几件事情：1、为什么越来越多的疾病开始年轻化？ 2、为什么中国的器官捐献的人不是很多？ 3、渐冻人这个世界难题可以攻破吗？前两个问题留给大家思考，我来说第3个问题，我们了解渐冻人症可能还是通过2014年由美国波士顿学院（BOSTON COLLEGE）前棒球选手发起的ALS冰桶挑战(IceBucket Challenge)开始的， 渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症，故俗称“渐冻人” 。目前还没有有效治疗渐冻症的方法，但是可以提前诊断，预防。ALS的早期体征和症状包括：步行困难或进行正常的日常活动跌落你的腿，脚或脚踝变的不灵活手弱或笨拙模糊的言语或吞咽困难肌肉抽筋，在你的手臂、肩膀和舌头上抽动难以握住你的头部或保持良好的姿势ALS通常在手，脚或四肢开始，然后传播到身体的其他部位。随着疾病的进展和神经细胞的破坏，你的肌肉逐渐减弱。这最终影响咀嚼，吞咽，说话和呼吸。ALS的危险因素包括哪些？遗传。5％至10％的ALS患者遗传它（家族性ALS）。在大多数家族性ALS患者中，他们的孩子有50-50发生这种疾病的机会。年龄。ALS风险随着年龄增长而增加，在40至60岁之间是最常见的。性别。65岁以前，男性比女性发展ALS多一点。这种性别差异在70岁后消失。遗传学。一些研究整个人类基因组（基因组关联研究）的研究发现家族性ALS患者和一些非继发性ALS患者的遗传变异有许多相似之处。这些遗传变异可能会使人们对ALS更敏感。环境因素可能触发ALS。可能会影响ALS风险的一些可能包括：抽烟。吸烟是ALS唯一可能的环境危险因素。妇女的风险似乎最大，特别是绝经后。环境毒素暴露 一些证据表明，暴露在工作场所或家中的铅或其他物质可能与ALS相关。已经做了大量的研究，但没有一个单一的药剂或化学品一直与ALS相关。兵役。最近的研究表明，在军方服役的人群患ALS的风险较高。目前尚不清楚军事服务可能会引发ALS的发展。它可能包括暴露于某些金属或化学物质，创伤性损伤，病毒感染和强烈的劳累。目前研究干细胞治疗渐冻症人的比较多，因为干细胞具有独特的能力，可以分化为身体中许多不同的细胞类型，包括脑细胞，但它们也保留了产生更多干细胞的能力，这种过程称为自我更新。这样的话是不是就可以让干细胞分化成脑细胞，替代渐冻症人的脑细胞从而治愈渐冻症人了，相信干细胞用于未来治疗的希望令人兴奋，但仍然存在重大的技术障碍，只有通过多年的深入研究才能克服。

即然已决定无私奉献倒莫如配合医者做攻克该类病的典范，其行为价值社会价值远远超过器官捐献的价值。你的康复治疗治疗康复过程为医治他人积累的攻官经验岂不是供献更大。所以从心理，意志上要活着配合医者不是你个人的事而是你对他人和社会所担负的历史性的责任。全世界的同病患者都在等待一个成功的康复案例经验，那就是娄滔与医者配合的结晶也是你对世界的伟大奉献。让我们一起期待。

谢谢邀请！渐冻人一般指肌萎缩侧索硬化，肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。娄滔，女，中央民族大学历史系本科毕业，北京师范大学历史学院世界上古史专业硕士毕业，北京大学历史学系博士。渐冻症”患者。希望医学能从娄滔去世后捐赠的器官的研究中，能有效的研究出治疗这种病的方法。同时她的这个决定也给了患有渐冻症的人莫大的鼓励。

我女儿小学同学的爸爸，原来也是和我一个单位的，他是运动后身体会僵硬，他是有一天骑自行车上班后突然感觉身体僵硬，走路腿不能太弯曲，去过北京，上海很多大医院，听说都没查出原因，现在也不知怎样了，我们举家迁往佛山了，今天看见这个问题，感觉他的病应该和这个相近。

一听到渐冻人就想到霍金，霍金之前也是很帅的，智商又高。看了问答，才发现原来生活中也有那么多渐冻人。这个北大女神又漂亮，又有才华真是可惜了。希望医学发展的快点，还有好多疾病没法治愈。女神挺住，积极治疗也许会有奇迹发生。如果她能活着，有人愿意照顾她一辈子吗？

我岳母从走路脚软开始，以为是脊椎骨质增生压迫神经，手术，无好转，再诊为黄韧带钙化，再手术，仍无好转，几经周折被会诊诊断为进行性脊肌萎缩症，也是渐冻症之一，一年后因呼吸肌萎缩离世。有一点安慰，她还在能说和能自己吃饭的情况下，就离开了我们，走得快少受了后面那些可怕的痛苦。

我在2014年，采访过一个姐弟都为渐冻人的家庭，就谈谈自己的感受吧。渐冻人跟一般的脑瘫和唐氏患者还不一样，他们的大脑发育往往都还正常，无论是北大女博士娄滔，还是我采访过的兰州渐冻人兄妹吕元芳和吕元明，思维都很清晰，价值观也比较坚定。这是好事也是坏事，好处就是他们也能感知“生而为人”的喜怒哀乐，坏处就是不可逆的残疾和早亡，会让他们承担常人难以想象的屈辱和无奈。、到了最后，渐冻人全身肌肉都无法动弹，会只剩下眼球可以转，真可以说是“求生不得，求死不能”。患者会慢慢失去对自己肢体的控制，任由病魔的摆布。在跟常人比更短的一生中，如果他们稍微想迈出家门，参与正常的就学、社交、工作和婚恋，就会四处碰壁，忍受各种嘲讽。渐冻人吕元芳发现自己怀孕后，拒绝流产，先去北京检验了一下胎儿的基因，不打麻药，探针先后两次从小腹插入子宫内。生孩前，她就做好了下不了手术台的准备，因为麻药很容易导致渐冻人心脏停跳，让生产成为“一命换一命”的赌博。这些苦难，不说出来谁知道。吕元芳比较幸运，还找到了一个踏踏实实的老公。弟弟吕元明现在只有手指能动，一直渴望爱情，甚至还想像姐姐一样生个孩子，但是去年一场婚礼后，他很快发现妻子不但有老公孩子，更是卷走了他家不少财物后消失。正常的生活，他们求之不得。要想找工作，更是难上加难。吕元芳在兰州海石湾开个超市，还是央视一档栏目给的启动资金，吕元明想开淘宝店，还想做微商，非但没赚到钱，还透支了人际关系。比如我，就暂时拉黑了他。渐冻人群体的困境，有多方面深层次的原因。况且，罕见病患者只是中国残疾人和重疾人群的一个缩影。北大女博士类似的事件，对他们的助益只能说是微乎其微。

娄滔，你是夜空里最亮的那颗星！遗体捐献无疑是人类文明达到一定程度才产生的，它标志着人类科学素养的成熟，也标志着人类对鬼神的抛弃。同时彰显了遗体捐献者博爱的胸怀。用一己之身解决他人的病患痛苦，用高尚称之也不为过。至于对渐冻人的生活能有多大改善，目前来看短时期内不会有什么改变的，但要相信现代科学技术的突飞猛进，现在的医学难题不代表未来解决不了，尤其是像娄滔这样的遗体捐献者会越来越多，医疗科学发展的步伐也会越来越快……